「星星的孩子」需要的不止是包容,更是理解

2017-06-22 15:44 来源:丁香园 作者:张文燕
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彬彬确诊为自闭症(也叫「孤独症」)的时候,刚刚两岁。只要他在,房间的门绝对不可以关闭。

身患亚斯伯格症的小哲已经上了小学,他最喜欢的事情是搜索房间的每一个角落,抓蜘蛛。

关不上的门,抓不完的蜘蛛

彬彬在确诊自闭症之后,父母就把他送到北大医疗儿童发展中心,接受特教老师的干预。

彬彬所在小班有 4 个孩子,基本都在 2~3 岁之间。这些小朋友刚来的时候几乎都没有语言,别人说话也不理,眼神也不会与其他人对视。

别看只有 4 个小朋友,这个小班还真不好带。彬彬必须开着门才能上课,而另一个小朋友则正相反,只要开着门就往外跑。彬彬的妈妈说,从彬彬出生到现在,家里的门永远要开着,睡觉绝对不能关灯。

已经上小学的小哲虽然没有语言问题,但是有两个怪癖:喜欢闻女生头发和满屋子抓蜘蛛。

小哲来到中心的时候,上课之前会抱着女老师的脑袋挨个闻一遍,这差不多成了他打招呼的方式。上课的时候,他开始翻找教室的各个角落,找一般人不仔细看根本发现不了的小蜘蛛。

「星星的孩子」,难以触及的内心

彬彬和小哲都是自闭症儿童,他们还有一个很文艺的名字「星星的孩子」。像星星一样,虽然看得到,却难以触及到他们的内心。

自闭症的病因至今未明。虽然流行病学研究已经筛查出很多可能导致自闭症的危险因素,但是没有一种是导致自闭症发生的直接原因。目前比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是基因突变可能是发病主因,但具体治病因素和机制不明。

由于诊断比其他精神疾病难度高很多,自闭症的实际患病率难以精确统计。世界卫生组织(WHO)的报告估算,自闭症全球平均患病率为 0.62%,相当于每 160 个儿童中就有一位自闭症儿童。

更糟糕的是,自闭症无法治愈,只能通过尽早干预来提高自闭症儿童的症状和功能,越早干预,效果越好。

自闭症儿童最大的问题在于没有社会性,无法融入社交活动,与他人建立联系。所以,干预自然要从如何帮助孩子与他人建立联系入手。

彬彬的带教老师是北大医疗儿童发展中心(长阳路)教学主管蔡红莉。在她看来,因为自闭症孩子的理解力远远不如同龄孩子,如果此前关门的时候发生了不好的事情,他们就会把关门视为一种恐惧的标志,因为理解力不足,行为单一模式的原因,导致彬彬认为只要关上门就会发生不开心的事情,于是死命抗拒,门就再也无法关上了。

蔡红莉需要做的就是弱化甚至打破这种联系,方法是将课堂设计得有趣,尽可能吸引彬彬的注意力,从头到尾陪着他,让他不再关注门,而是关注课堂上所做的事情。如此花了一周的时间,彬彬对关门开门不在意了,不但教室的门可以关上,家里的门也可以关上了。

为了让小哲上课不抓蜘蛛,蔡红莉和其他老师在小哲上课前会先去抓蜘蛛;在上课时会投其所好地去设计游戏。慢慢的,小哲显示出想介入游戏的兴趣,但是他的表现方式却不一样:他把自己当作一个「稻草人」,满屋子打着圈旋转走,让游戏无法进行。如果从普通人的角度看,小哲是在诚心捣乱;而从特教的角度看,他想加入,却又不知道如何加入。

有些行为并非冒犯,只是他们没意识

封闭在自己的世界中,是普通人对自闭症儿童的固有印象。

北大医疗儿童发展中心资深培训师曹芳列举了自闭症儿童的一些具体症状表现:

  • 对人的兴趣特别低,回避目光接触,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,无法建立伙伴关系;

  • 对人的声音或外界环境缺乏兴趣和反映,不愿与人贴近;

  • 对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为;

  • 常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,常用同一种方式做事或玩玩具等;

  • 对环境非常敏感,常常不能接受变化,或对变化应对困难。

在和自闭症孩子打交道的过程中,曹芳和蔡红莉见识过他们各种不一样的行为。有的孩子喜欢女生裙子,就会直接上手摸;有的孩子和父母出去吃饭,看到邻桌的饭菜更好,就会直接过去吃;有些孩子看见别的孩子在玩玩具,就会直接拿来玩。

他们并非「没有礼貌,没有家教」,他们只是不知道社交的界限和规则是什么,这些在其他人眼里看起来不恰当或怪异的行为,对于他们自身而言,却是再自然正常不过。

这些行为,如果是两三岁的孩子,还比较容易获得原谅和理解;如果是成年自闭症患者,招致来的可能就是言语或身体的攻击了。

每个自闭症患者身后都是承受更多的家庭

如果说自闭症孩子封闭在自己的世界中,自闭症孩子的家庭就是封闭在自闭症患者家庭群体的小圈子中。

一方面,普通孩子的家长无法理解自闭症孩子家庭的痛苦,在不理解的情况下,所有的安慰都很苍白,所有的解释都是在自揭伤疤。另一方面,自闭症孩子家长看到普通孩子,再对比自己的孩子,难免会倍感心酸。

在有些情况下,甚至一个家庭中也只有有限的几个人知道。蔡红莉干预过的一个孩子,他的诊断情况只有妈妈和奶奶知道,甚至连爸爸和爷爷都不知道。

在和自闭症孩子相处的过程中,曹芳和蔡红莉更是和自闭症孩子背后的家庭在打交道。

彬彬的妈妈是一位「金领」职业女性。但是在彬彬接受诊断初期,这位看着非常干练的女性显示出异常焦虑的状态:看到彬彬任何表现都会贴上自闭症表现的标签;彬彬在上课的时候,她会趴在门上、蹲在地上、躲在角落里,以各种隐蔽的姿势来观察自己的孩子;不分白天黑夜,一有问题就会询问蔡红莉。所以,在干预孩子的同时,蔡红莉还花了很大的精力来帮助家长缓解情绪。

曹芳和蔡红莉见过因为孩子干预方式产生分歧而离婚的父母,也见过因为孩子被诊断为自闭症到处哭诉的奶奶,还见过因为孩子的异常行为而不得不去派出所出示自己孩子残疾证的父母,甚至还有父母担心自己去世时候孩子无人照顾而想带着孩子「一起走」。

其实,自闭症孩子家长最大的心愿就是自己的孩子能够融入社会,照顾自己。曹芳感概,「我们常说孩子是我们的希望,自闭症孩子的家长有时候会感到自己的希望破灭了,由此产生绝望感。但是千万不要认为真的破灭了,我们要面对现实,降低标准,不要悲观,要用积极的心态面对问题。」 

编辑: 王维

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