两位透析女患者:一位诞下健康宝宝,一位成为成功商人…

2018-04-27 11:05 来源:丁香智汇 作者:
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每年 3 月的第二个周四,是世界肾脏日。2018 年肾脏日是 3 月 8 日,邂逅国际妇女节。正如今年世界肾脏日主题「女性与肾脏健康」的立意所在,旨在呼吁更多医生关注女性肾脏健康、探求女性肾脏疾病的独特性。

为此,智汇君拜访了北京中日友好医院肾内科张凌医生,请她分享她对女性肾脏健康的相关见解。

透析 11 年患者怀孕,生还是不生?

众所周知,妊娠是女性肾脏病患者面临的独特挑战之一,慢性肾脏病(CKD)对妊娠具有不同程度的负面影响,妊娠风险随着 CKD 进展而增加,医生们在面对育龄女性或是妊娠的肾脏病患者时,总是要面临巨大的挑战。张医生就曾遇到这样一个病例:

自 2005 年 25 岁的小英罹患「尿毒症」开始,厄运就如潘多拉的魔盒被打开,接二连三的降临在云南偏远山区的这个普通家庭:小英的孩子被诊断患有先天性疾病,四处诊治无果后去世;期间小英怀上的第二胎,因不得已的原因,被迫在 7 个月时引产。

不幸并没有到此为止,在承受各种身体不适和透析治疗的折磨近 10 年后,小英开始出现全身骨痛-继发性甲状旁腺功能亢进症的症状。至医院检查,小英甲状旁腺激素(PTH)升高到了 3600pg/ml,血压不稳定,贫血难纠正……病情越来越严重。

2015 年 5月的北京,连续下了好几天的雨终于放晴。张医生第一次在中日友好医院肾内科病房内见到小英夫妇的时候,由于病情发展,小英身高缩短了十几公分,同时还有心功能不全的表现。作为云南边远山区第一位到北京诊治继发性甲旁亢的尿毒症患者,张医生给予小英高度的关心与帮助,多次会诊,纠正心衰,最终快速、顺利进行了甲状旁腺切除手术。术后小英的 PTH 降至正常,骨痛症状消失,回到当地继续血液透析治疗。

人世间的相遇,最美不过久别重逢。去年张医生去云南医疗支援,恰巧来到小英的故乡。张医生欣喜的发现,小英犹如脱胎换骨,在见面中,小英热情而又激动的跟张医生分享这几年她的经历。原来,手术过后,小英的全身状态越来越好,不仅恢复了劳动能力,还在术后一年左右时间怀孕。

透析 11 年的患者怀孕了!这对当时的小英家庭和医生团队来说既是惊喜更是挑战。经历了人生种种挫折的小英,在 38 岁的年纪里,突然感到她从未如此渴望一个身份,那就是母亲。她和家人坚定着一个念头,生下宝宝,愿意承担一切风险和后果。

这名勇敢准妈妈的执着和信任,也大大激励了医护人员。从肾内科透析模式及抗凝方式的选择,到产检的妊娠营养干预,医生们用自己责任和医术防控风险,解决难题。「尽人事,听天命」,在医患关系上,保持统一的信念共同努力彼此信任,是如此的重要。2017 年,一个体重 2800 g 的健康小宝贝经剖腹产顺利降临到这个世界,宣告了这场尿毒症患者妊娠战役的胜利。这份喜悦属于小英家庭,也属于所有支持帮助过小英的医护人员。

18  岁开始背负终身疾病,认命还是抗争?

张医生提到的第二个女患者叫李萍(化名),能让张医生记忆犹新,源于李萍身上的一个特质——自强。女人的自强,是一种温柔的力量,往往具有极强的感染力。

李萍是内蒙人,18 岁确诊「韦格纳氏肉芽肿」,因病情严重在死亡线上挣扎过,抢救成功后需要长期透析。在那个年代,长期透析的费用一般家庭难以承受。没钱,放弃治疗,默默接受提前到来的结局……. 这似乎是既定的剧本,但李萍要说「不」。病痛的折磨并没有打败她,反而成为激励她努力赚钱拯救自己的动力。自助者,天助,李萍抓住了煤矿生意的机遇,生意越做越大,社会地位也越来越高。 

她深知自强不息的意义,每次透析时都将自己的经历和感想分享给罹患肾衰竭对人生丧失信心的年轻人,教育、激励他们。与她同一个透析室的病友,有 8 个后来成为了「商界成功人士」,其中一人,还创立了尿毒症慈善基金,每年资助 6 万元用于尿毒症患者的透析。

与其诅咒黑暗,不如燃起蜡烛,女性要自强不息

女性患者在病魔面前看似是弱者,其实很多是人生的强者。她们为自己而战,医生们则应为她们保驾护航。

世界肾脏日指导委员会特别邀请全球具有代表性的 5 位女性肾脏病学家撰写了述评文章《Women and kidney disease:reflections on World Kidney Day 2018》,并发表在国际著名肾脏病期刊 Kidney International 上,供临床医生下载学习,令人骄傲的是,南京总医院国家肾脏疾病临床研究中心刘志红院士正是参与撰写的 5 位女性肾脏病学专家之一,更是东亚地区唯一代表。

现摘录文章中谈及 CKD 与妊娠相关的部分 :

CKD 从早期开始即为不良妊娠结局的危险因素。CKD 1 期至 CKD 5 期妊娠不良结局风险逐渐增加,伴肾小球疾病,自身免疫性疾病和糖尿病肾病患者的妊娠风险可能更高。

由于研究设计,产科措施和随访时间的不同,妊娠对 CKD 进展的影响尚不完全了解。总体而言,早期 CKD 患者妊娠后短期和长期肾功能减退不常见,但随着 CKD 严重程度的增加,风险会增加。

到目前为止,已有 1000 多例透析患者妊娠案例。最重要的进展是证明了透析的强度(频率和持续时间)与妊娠成功之间的密切关系:每日一次的强化透析是目前的标准治疗。随着对透析妇女及其后代乐观结局的认识,改变了对晚期 CKD 患者咨询妊娠的态度。

结合这篇文章与实际临床经验,张医生给出如下几条建议:

1. 医生并非判官,所有的医疗决策都应由医患双方共同决定,要给到患者选择的权利,也许对医生来说,一句「别怀孕别生小孩」要安全容易的多,但如果患者选择了一条有风险的路,作为医生应竭尽全力陪患者走下去。

2. 对于妊娠的肾脏病患者,必须要同时在产科、肾科随访,严格监控患者血压、蛋白尿等指标的情况,同时由于妊娠的特殊性,医生理应熟悉每一种药物,当你接受了这样的患者,便应该对自己提出这样的要求。

3. 妊娠会引发一些肾脏相关疾病,同时妊娠亦是许多女性患者确诊有肾脏病的机会,这两种情况都比较常见,所以临床中要积极教育患者定期体检,关注患者妊娠期间的相关检查与风险防控。

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中日友好医院肾内科张凌医生

3 月 8 日,这场世界肾脏日和国际妇女节的美好相遇,让我们把视线放在了女性肾脏病患者的身上,现有研究显示,女性患上慢性肾脏病的风险和男性相近,甚至更多,但女性透析患者却比男性更少,在肾移植方面,女性也更多是作为肾脏捐献方而非接收方,其中涉及到经济地位、社会公平等诸多问题,这些问题提醒我们在为女性患者制定预防和治疗策略以及患者宣教上,需要投入更恰当的关注。

此外,放眼健康领域,与男性相比,女性在面对疾病时,不管是生理上还是心理上,都存在着一定的性别差异,在临床中,这是重要却往往被忽视的问题。关注女性健康,不仅仅是在特殊的日子,愿每天都是「3.8」节。

摘录文献内容编译自:

Giorgina B. Piccoli,Mona Alrukhaimi,Zhi-Hong Liu,Elena Zakharova, Adeera Levin,Women and kidney disease:reflections on World Kidney Day 2018,kidney international,February 2018 ,Volume 93, Issue 2, Pages 278–283

编辑|辛培

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编辑: 文千月

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