因为疾病带来的「耻辱」,他们变成了一座座「孤岛」

2017-08-07 13:31 来源:丁香园 作者:孙瑜淼
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当时我不知道是怎么回事,但是我妈妈哭了一下午,和家人聊天时候隐含着说一些以后上学工作会不会受到影响的话。

直到检查报告出来之前,叶夏还是一个学习成绩突出、天真开朗的小姑娘。但是从查出乙肝后,家人对她的要求就是「好好养身体,学习不用太强求」。

从那以后,她缓解了很多成绩下滑的自责。几年以来,除了「总是感觉疲惫」以外,似乎和别人没什么区别。但毕业后找工作,她终究还是碰壁了。

「不能报好单位,检查出来也被委婉拒绝或者辞退,我不想那样,让别人知道了我会更有压力。」此后她找了一个私营单位,工作不算太劳累,但她说,「总有一种不甘心」。

在肝炎患者的生活中,这群人感受到的,除了疾病本身,还有更多连医生都无法左右的事。

病痛以外的「耻辱」

实际上,不仅是肝炎,但凡是具有传染性和影响外貌的疾病,都会有一种抹不掉的感觉,对,那种感觉是一种「耻辱」,既有自己感受到的,也有外界施加的。

如果说「耻辱」(Stigma)是一种来自患病者自我或者他人施加的标记和看法,让患病人群的自我价值被大大贬低,那么歧视(Discrimination) 则是发生在耻辱基础上的实际行动,使他们受到不公平和不公正的区别对待。

这样的「歧视」,实际上此前比比皆是。

2002 年 4 月,成都张女士在体检中被查出是乙肝病毒携带者,遂被单位辞退。再次应聘时,用人单位以同样的理由拒绝就职。绝望之下,张女士吞下了一整瓶安眠药。

2003 年 1 月,浙江某大学学生周某参加了公务员招录考试,顺利通过笔试和面试后在体检中查出乙肝,最终未被录用,于是对录用工作的公正性产生怀疑,羞愧愤怒的周某挥刀伤人。2004 年,被执行注射死刑。

2004 年 3 月,广东东莞一工厂百余名乙肝病毒携带者员工集体被炒。

知乎里一个关于「男(女)朋友得了乙肝,我该怎么办」的问题,绝大多数的回答会认为真正的感情无关疾病。但有一条信息格外刺眼:「我会选择分手,不想道德审判别人,但也不想让别人道德审判。」

患者内部的「区隔」

那么在患病群体内部呢?患者总不会歧视「同类」吧?

很遗憾,「同病」并不一定会「相怜」,即便有同一个疾病,人和人之间,还是有一些会被天然「区隔」了。

「出门诊的时候,虽然要求每次一个就诊者进入诊室治疗,但是后面的人听说前面是看性病的,之后连凳子都不坐,就宁可站着看病。」

皮肤性病科的周婧医生在门诊中看到的一幕,是患者之间的真实场景,同样是患病者,一些人却被另一些人「看不上」。

「银屑病的也会这样,他就往那一站,就像有个隔板一样,很多人躲得远远的。就算明知道不会通过接触传染,但还是认为掉皮屑很脏。一些皮肤病患者一年四季穿长袖长裤,无论夏天多热,有些人还会戴口罩,把自己裹得严严实实的。我们其实特明白,他们挺『可怜』的。」

周婧说,走到皮肤性病科诊室门口,那些看性病的人就被「区隔」开了。

这种情况,还真不止这几种疾病。最典型的还要数艾滋病患者。

「这个检查我不做,给我做这个我就不住院了!」李先生因结核病入院治疗,在做入院例行艾滋病检查的时候突然一改往常配合治疗的态度,表现出强烈的抗拒和不配合。整个过程中站在病床边的妻子也默不作声。

被医护人员反复作出「这是住院和手术前的必要检查,我们会对病情保密,无论结果如何保证不会对治疗造成影响」的保证以后,李先生才勉强接受治疗。

「但很遗憾,当他自己看到了自己的检查结果以后,就再没有和我们医护人员有过任何眼神交流。就只是自己躺在床上,甚至和他的妻子也不说话。」

结核病科的护士对这位患者印象极为深刻,因为他异于其他患者的「冷漠」。

「结核病本身已经没那么可怕,很多患者都能坦然面对了,不会表现得这么敏感。很显然他对自己患有艾滋病已经知情。我们也理解,他们夫妻俩是不想让别人知道,不想在病房里被歧视。」

经过了几十年的艾滋病反歧视运动,人们减少了对艾滋病作为一种疾病的恐惧,但对艾滋病人群的「猜测」,似乎依然在。

护士长说,那个「抗拒」的患者后来的态度也有了变化。

「那个患者住院的时间很长,他们在住院前就基本已经和家人朋友不联系了,所有人的都知道有这个病。住院的那段时间,他们把医生当成救命稻草,觉得我们能理解他们的处境。」

所幸的是,他们开始有「眼神的交流」。每次和他们讲完病情都要聊几句生活琐事,逐渐熟悉以后,那位妻子坦白:「他只有那一次错误,虽然我能原谅他,为此付出的代价就是,我和他一起忍受别人的指指点点。」

这些患者的难言之隐,在医院里,可以初见端倪。

对于艾滋病感染者来说,不同的感染途径,构建了社会舆论对感染者群体的评价,以及感染者群体内部的自我评价。

在社会舆论看来,因输血、卖血感染的患者是无辜的,而因性行为和吸毒感染的患者则属于咎由自取。

2005 年到 2007,北京大学社会学系教师郭金华在华北、华中和西南地区进行了为期两年半的、分别针对精神病和艾滋病污名的人类学田野调查。

在感染者群体内部,虽然他们通常避讳谈论和被问及感染途径,但私下里,他们也从各自立场出发,按照感染途径的不同把感染者群体分为三六九等。

他们认为因卖血而感染的人贪婪,因输血而感染的人愚昧,而同性恋中的感染者是因爱牺牲,因静脉注射吸毒感染的人最恶劣、可耻。

这就是是患者中,可怕的「区隔」。

「被非主流」的人

这到底是不幸患病者自身带有的疾病烙印?还是被强加的道德审判呢?

这些异样的区隔对于患病者群体来说,所感受到的是「病耻感」。因为自身的残疾、精神异常、同性恋、外貌残缺等特征不符合社会主流的「审美」,而被认为是「异常」和「非主流」。

令人感到「丢脸」的并不是特征本身,而是由于区隔带来的异形的关系。

一群人疾病的某些特征,当被带有成见的人看作是不光彩的甚至是不道德的之后,这些人就莫名躺枪,被打上无形的记号,成为了后天的「胎记」,烙刻在身上,形成看不见摸不到却如影随形的「虚拟身份」。

Stigma 这个词最初就是指代身体记号,后被学界译为「污名」或「耻辱」,借由社会学家戈夫曼之笔,自上世纪 60 年代开始受到关注,逐渐被广泛使用。

但到底是谁有权力来确定什么是「主流」?什么是「异常」?

回到污名和耻辱本身来说,一些人被认为具有 「不名誉的特征」,这些特征损坏了这些人原本的身份,把普通人变成了「非主流」的人。

换句话说,并不是所有不受欢迎的特征都与污名有关,只有当其与某类人「应该怎样」的成见不吻合的时候,这些特征才是被「污名」的。

在被问到身边是否存在被疾病污名的情况时,一些被访者犹豫地说出了亲身的经历。

「前一段时间办公室来了一个同事,我们都知道他有结核病,他告诉我们,病情不是开放传染的。其实我们平时相处很好,但是,他调转科室以后,我们还是把他所有用过的东西都扔了,不能扔的东西也都彻底消毒了。」

就算是疾病已经没有神秘感,但那群人身上仍有被「异化」的烙印,挥之不去。

这不是疾病的痛,是社会的痛。

患者和医生在同一天平上

面对疾病相关的污名,医学、公共卫生以及聚焦健康和医疗问题的社会和人文学科已经达成共识:与疾病相关联的污名是存在的。

北京大学社会学系教师郭金华用两年半时间,在北京、云南、湖北等地调研,完成《污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视》一文。

他认为,歧视本质上是一种社会排斥。在文章中他写到,「污名的存在让患者遭受超出疾病和治疗本身的痛苦,也严重阻碍了医疗和社会机构向患者提供服务的渠道和路径,进一步限制患者生存和发展。」

外科工作的护士舒蕾在单位常规体检中发现是 HIV 病毒携带。这个群体应该有着对疾病最坦诚无畏的态度,「但只有成为患病者那一瞬间,我才真正了解背后的难言之隐。」

与患病者相比,医者面对疾病的时候免去了「揭开疾病面纱」的一步,但在疾病污名的面前,医者和患者就被放置在同一个天平上了。

老曲是 ICU 的医生,从怀疑淋巴肿瘤到确诊为支气管结核,他经历几个月痛苦的挣扎。他清楚,肿瘤关乎生命,结核关乎名声。在疾病确诊之前,他得到了身边很多人的关心。他的结核不是开放可传染的,意味着他可以继续工作,不必遭受「禁闭」。

但当地某结核病防治所的员工们就不那么幸运。

十多年前,北方某县城的结核病防治所,十几个工作人员,同时被查出结核菌素试验强阳性,虽然这并不等同于「患病」,但消息一传出,整个单位一起「陷落」。其中一位女员工对我说,「也可能是因为我们在接受检查上更加主动。结果出来了,总要比毫无意识好。」

医学人类学家凯博文在《苦痛和疾病的社会根源》中对这个问题做出了一些解释。

躯体的畸形和精神病患者的古怪行为之所以被污名化,因为他们违背了可以接受的对于外表和行为的文化习俗的理解,同时唤起了另一些文化范畴:丑陋、可怕、异类、非人。

还疾病以本来面目

感受到疾病被附加了各种隐喻,人群被区隔成不同的群体,就开始会尝试做些什么。

作家苏珊桑塔格从 1978 年开始写专栏,后来那些文章成了那经典的《疾病的隐喻》。

虽然写作期间她正在经历乳腺癌的病痛,但全书的第一部分对此只字未提。十多年后,当她发现艾滋病开始满载着各种隐喻呈现出来,她就试图「将鬼魅般萦绕在疾病之上的那些隐喻影子进行彻底曝光,还疾病以本来面目」。

学者和作家从认知上呈现疾病的本来面目,以此给患病人群「洗白」。

在那本书中,苏珊桑塔格提到「结核病」「癌症」「麻风」等被污名化的疾病依然存在。很多疾病出现之初就会让社会对其有诸多「猜想」,比如「抑郁症」「精神分裂症」等等。类似的书籍在改变人们认知的问题上,起到了一些作用。至少对于文中提到的那些疾病,人们开始改观。

但是,那几种疾病只是冰山一角,需要继续「科普」下去的疾病还有太多。

在疾病谱中,一度被「污名」的还有很多。

比如,新生儿先天肠道闭锁是被施加了某种诅咒的恶果;妇科肿瘤被加上了私生活混乱的道德评判;前列腺疾病总会和性能力强加关联;肠道造瘘人被附加了肮脏和刺鼻的标签。

甚至,与外表相关的非病之病也要面临被规训和异化的可能。例如肥胖可以诱发多种疾病,但偏要被牵扯到了自律和生命哲学。白癜风、银屑病因为外表异于常人,被无声的敬而远之,癫痫病发作时无意识的举动会被当做精神异常而被扣上精神病的帽子。

一些比较常见的疾病也有被污名的危险,比如慢阻肺(慢性阻塞性肺病,英文简称 COPD)。在美国的一个关于慢阻肺的社会影响的研究中指出,慢阻肺患者被认为是吸烟成瘾导致的疾病,其气喘吁吁、吐痰不止被视为不礼貌没素质的表现。然而慢阻肺患者吐痰是「病的人」不得不为之的病状。

患者的「抱团取暖」

任何一种被作为神秘之物加以对待,并让人感到恐怖的疾病,即使不具有传染性,也会在道德上蒙上传染性。

因此,「去神秘化」,大大方方地讨论和面对,给疾病拨开迷雾,是消除歧视的可行方法之一。

在这方面,肝炎患病群体会「抱团取暖」。

他们在互联网上抱团取暖的平台叫做「肝胆相照」。2001 年成立,2003 年 4 月 5 日,肝胆相照「权益版」成立,肝炎患者开始在争取的合法权益方面互帮互助。

由于乙肝患者在升学和就业等方面被歧视,因此他们开始了一系列行动。

2008 年 10 月,在「肝胆相照」论坛组织下,数百名乙肝妈妈联名致信国务院, 求助国务院有关领导,希望幼儿园消除对「乙肝宝宝」的歧视。

2009 年 8 月,「肝胆相照」论坛发帖公开征求关于《托儿所幼儿园卫生保健管理办法草案意见》。

2009 年 8 月 9 日,通过相关组织向卫生部提交《关于在托儿所幼儿园卫生保健管理办法中加强对疾病传播的控制及消除歧视隐患的建议》。

情况逐渐好转,肝病人群在抱团取暖中得到了力量,从推动政策改变到影响公共话语。而这一切,是他们主动争取来的。

2012 年开始,北京斯坦福大学亚裔肝脏中心建立并通过健康教育、社区健康促进、媒体报道和公众人物的倡导等途径,呼吁消除对乙肝病毒携带群体的歧视。

当然,并不是所有的患病人群都能像乙肝患者群体一样。

2013 年《光明日报》关于消除疾病歧视的文章中写到:很多与健康状况相关的疾病歧视现象仍然存在。我国还没有系统的卫生法,法律维权机制还不成熟。如果没有一个共同的认知基础,就算政策法规规定不能歧视,恐怕也难以达到好的效果。

需要说明的是,对于如何消除污名,很难找到一个「最佳答案」,因为如果没有共同的认知,即便有反歧视运动,也无法从根源上消除认知差异。

但患病者群体是可以做出改变的,他们逐渐抛开顾忌,大胆去谈论这些问题,在论坛上、微博上、朋友圈中、向家人、朋友如实诉说病情。当这个话题不再是个「忌讳」时,因此蒙受的污名终会随之减少。

医者的「担当」

很多被采访的人会表示,「其实希望医生在给我做诊断的时候,是心平气和没有异样的态度。」

因为被疾病「污名」的人群的压力是多向的,患病者的心理负担,往往从被告知疾病的那一刻就形成模糊的心理差异,将自己归属不一样的「虚拟群体」。

于是采访者会问很多医生同一个问题:「如果是某类特殊的疾病患者,你会怎么告知他的病情?」

我得到了不同的答案:

会先告诉家属,视家属的反应再决定如何告诉患者。(肿瘤)

会找个私密的机会,告诉他病情,给他提治疗建议。但有些人不愿意被追问。(艾滋病)

如果是结核或者乙肝,还有其他很多现在都能被接受的疾病,我会直言不讳地告诉患者和家属,然后建议去继续治疗。(结核病)

如果医生的告知只是类似于从诊疗机器中取出结果,患者一目了然并已经全然做好心理准备,那更接近一种「人-机」关系。但医疗面对的不只是疾病,还有患病的「人」,回归对人的关怀,方能体现「总是安慰」的医学初衷。

把医患接触变成「人-人」的关系,患病者才会在确认自己患有某种疾病的同时,免去被污名的担忧。如此,在患病者看来,至少医生这群人怀着对待疾病的科学态度看待自己,而不是施以道德化的判断。

当然,反例还是有的:

当时医生看了化验报告直接告诉我是某种性病。我当时脑袋就蒙了,眼前一片黑。我想要寻问更多,但最终还是没开口。后来的一个学期时间,我都浑浑噩噩过下来,总觉得自己真的有病。虽然后来身体恢复,还是觉得那是一个抹不去的瞬间,已经成为心理阴影了。

已经有两岁孩子的彭女士回忆自己读大学期间,有一次因为外阴瘙痒而去妇科就诊时的情形。

当患病者感受自己被异样对待,会尝试去寻求理解和安慰,但大多时候这种安慰并无效果。

但至少,医护人员是最少对患者「评判」的群体。

是这样吗?关于医生是否会异样看待患者的问题,医生们给出了几乎相近的答案和态度。

一位外科医生讲述他最近的经历。

最近接诊了的一个关节疾病的患者,手术前查出是 HIV 感染者。我很确信,作为医生我们是不会对患者有任何歧视的。这是医生的职业道德和职业底线。但由于患者的同屋病友的态度不佳,我们按照他的意愿把他安排到了单间。

即便很多患者确认为传染性疾病,我们也会尽到医生的责任,缓解他们的焦虑,减少他们对疾病的恐惧,别人怎么看他们我们左右不了,但是至少我们是不可能歧视他们。

其实社会和医疗界都关注到了这些问题,以传染性肝病为例,2004 年开始,世界卫生组织设立世界肝炎日,主题是:You Have Company(与你同行)。

感染病科医生吴霞每年都要在 7 月 28 日世界肝炎日前后对患者进行健康教育,除了让患者科学认识肝炎的进展、肝炎的危害,还要讲肝炎患者的日常生活。医生愿意这样去做,无非是一次次努力去平复和缓解患病人群体及其家属的疾病焦虑,让他们觉得,医生不仅「用药」也在「关怀」。

很多医生也开始认识到这一点,一些医生愿意为患者和家属开设定期的「课堂」,把疾病当做一种知识去习得,而非通过来路不明的渠道去揣测。

倘若真的能做什么,消除污名的方法可以从改变有偏差的社会认知开始。因为社会认知有偏差,信息源或者信息传播过程中有问题,就会导致层层误读。

污名不是某个人的罪恶,不是某群人对另外一群人的恶意攻击,因疾病污名而备受煎熬的人群也不该将此归咎于他人的敌意。

要消除歧视,有效可行的办法之一,不仅是改变认知偏差,还要增加与疾病人群的接触。

接触多了,便会逐渐拨开迷雾。

患病的人群不被区隔,「心」就变了,「焦虑」就少了。

注明:出于保护采访对象隐私的目的,文中涉及的部分医院、机构和人员,笔者对其进行了匿名和化名处理。

参考文献:

[1] 郭金华. 污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视.  

[2] 吴飞:苦痛作为社会事件 https://www.douban.com/group/topic/3307322/

[3] 郭金华.污名研究:概念、理论和模型的演进[J].学海, 2015年2月(2)

 [4] Peter Muennig:The body politic: the relationship between stigma and obesity-associated disease [J]BMC Public Health  2008(8)

[5] Joy L Johnson.Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease[J].Proceedings of The American Thoracic Society, 2007(8).

[6] http://theory.people.com.cn/n/2013/0306/c49154-20693629.html

[7] Arthur Kleinman . Social Origins of Distress and Disease [M].1.上海:上海三联书店, 2008年3月.

[8] 欧文·戈夫曼.污名 受损身份管理札记[M].1.商务印书馆, 2010年09月.

[9] http://news.sohu.com/46/86/news148478646.shtml (搜狐网)成都一女青年体检查出乙肝 遭辞退绝望自杀(附图)

[10] http://news.163.com/2004w03/12480/2004w03_1078313553875.html (网易)

刺杀公务员的浙江大学生周一超被执行死刑

[11] http://news.163.com/2004w04/12508/2004w04_1080770006918.html(网易)广东一企业炒掉百名乙肝患者 前员工就医无门 [12]

编辑: 黄蓓蓓

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