在第三次差点死去以后和死亡第四次到来之前，David Fajgenbaum 有了新的座右铭：想到什么，抓紧去做。「我出院时产生了一种深刻的感受：你需要充分利用好每一秒。」
在大学里曾是足球运动员的 Fajgenbaum，今年 31 岁，有着一头剪得极短的黑发，握起手来坚定有力。这让他看上去充满青春活力。不过，这掩盖了一个可怕的现实。或许明天，Fajgenbaum 再熟悉不过的病症便会卷土重来，导致他的每个器官都出现衰竭并将其送进重症监护室（ICU）。
6 年前，当 Fajgenbaum 首次遭受盗汗、疲劳和体重下降带来的痛苦时，他正在医学院读三年级，并且轮转到妇产科接受培训。「我并不明白到底怎么一回事，但知道情况有点不妙。」在健康状况恶化的同时，Fajgenbaum 还是咬着牙，继续接生婴儿。挺到妇产科考试结束后，他踉踉跄跄地穿过几个街区，来到美国宾夕法尼亚大学（UPenn）医院的急诊室。
「他们做了一些血液检查，并且告诉我，『Dave，你的肝脏、肾和骨髓都不起作用了。到底发生了什么事？』」
Fajgenbaum 直接住进了医院。引发暂时性失明的视网膜出血以及器官功能衰退使他进了 ICU。在那里，未被确诊的他待了将近 7 周。最终，Fajgenbaum 痊愈了。困惑不已的医生则「不停地说，『我们只能希望它不会重来。对于病情，我们一无所知』」。
出院后的头几周，Fajgenbaum 翻阅了上千页追溯到童年时期的医疗记录，以便寻找医生可能错过的一些东西。随着他的就医经历逐渐展现，Fajgenbaum 了解到，潜在杀手是一种罕见的恶性免疫疾病——卡斯特雷曼氏症。在美国，每年约有 5000 人患上这种疾病，但令人沮丧的是，人们对它的了解严重不足。
可怕的诊断
1954 年，波士顿病理学家 Benjamin Castleman 最先描述了卡斯特雷曼氏症。一名 40 岁高管的病情难住了 Castleman：他出现了发烧、全身虚弱的症状，且胸部长有异常肿块。医生最初怀疑是癌症或其他疾病，但手术时被移除的肿块最终证实，这是一种完全不同的疾病。后来，它被称为单中心或局部化卡斯特雷曼氏症。
这种疾病被认为有点像带有自身免疫功能的前淋巴瘤。淋巴结中的细胞会扩散并攻击各个组织。随着时间的流逝，医生将一种名为白细胞介素-6（IL-6）的免疫系统信使指认为罪魁祸首。他们开始相信，当淋巴结分泌过量 IL-6，从而在局部或整个身体引发大规模炎症反应时，卡斯特雷曼氏症便会加剧。
在流感症状和器官衰竭第二次发作时，Fajgenbaum 被诊断患上了这种疾病最危险的亚型：特发性多中心卡斯特雷曼氏症。对于生命垂危的卡斯特雷曼氏症患者，内科医生采用了通常的治疗方法：高强度化疗，以便清除正在攻击健康组织的免疫细胞。
尽管接受了治疗，但 Fajgenbaum 变得衰弱无力。医生告诉他信奉天主教的家人，Fajgenbaum 可能活不下去了。一位牧师被叫来做临终祈祷。那是 2010 年 11 月，当时 Fajgenbaum 只有 25 岁。
然而，两天后，他的身体开始恢复平稳。为了守护自己的健康，Fajgenbaum 决定前往美国西部，咨询一名卡斯特雷曼氏症的世界级专家。这人便是阿肯色大学医学院的 Frits van Rhee。在此次寻访期间，Fajgenbaum 的症状又回来了。这一次，他用上了 7 种化疗药物。缓慢的恢复之后，Fajgenbaum 再次处于死亡边缘。
尽管此前 6 个月里有 4 个半月在住院，但 Fajgenbaum 仍感到比较乐观。「我相信医疗系统会把我的病情搞清楚。」同时，他翻阅的研究论文也让人颇感欣慰。
然而，有一天，当 Fajgenbaum 观察来自红斑狼疮、类风湿性关节炎等自身免疫疾病患者的淋巴结影像时，他发现了一些奇怪的地方。「他们拥有和卡斯特雷曼氏症病人几乎相同的淋巴结特征。」Fajgenbaum 说，「这太奇怪了。」在卡斯特雷曼氏症中，淋巴结异常被视为疾病的驱动因素；而在红斑狼疮中，它们是一种反应或者副作用。
Fajgenbaum 怀疑，增大的淋巴结是否和在红斑狼疮中一样，是卡斯特雷曼氏症产生的结果而非起因？
Fajgenbaum 需要医疗界的帮助。他搜寻了 PubMed 数据库，以寻找每位发表过关于卡斯特雷曼氏症文章的研究人员，并且写了 400 多封私人邮件，邀请他们参加自己在当年 12 月美国血液学会上组织的一次会议。
在亚特兰大，27 位卡斯特雷曼氏症专家聚集在会议中心的一间会议室中，还有 5 位通过电话连线现场。作为离毕业还有 6 个月的无名医学生，Fajgenbaum 主持了此次会议。会上，关于这种疾病的专业术语以及哪些细胞值得研究存在很大争议。
Fajgenbaum 开始相信，这些挑战更多地根源于商业而非科学。他认为，要破解卡斯特雷曼氏症，自己需要攻读工商管理硕士。于是，Fajgenbaum 成功申请了 UPenn 沃顿商学院。
完美的简历
「我还记得他来面试的情形。」在沃顿商学院教授医务管理的 June Kinney 说，「他看上去很有活力……他怎么能做到有这样的阴影笼罩在头上却看上去如此健康？」
给 Kinney 留下深刻印象的不只是 Fajgenbaum 现有的计划，还有其过去因悲剧催生的成就。在他 19 岁时，母亲死于脑癌。处于悲痛和孤独中的 Fajgenbaum 成立了一个名为 AMF 的机构，以抚慰那些悲伤的大学生。
当时，AMF 代表着「生病的母亲和父亲」，同时是 Fajgenbaum 母亲的名字 Anne Marie Fajgenbaum 的首字母组合。自从被重新命名为「积极地勇往直前」，目前 AMF 已在美国高校拥有 55 个分支机构。
Fajgenbaum 表示，发起和运营这家非营利性机构是彻底变革卡斯特雷曼氏症领域的「最终训练场」。Kinney 对此表示赞同。「在沃顿商学院，并没有很多人能在那个阶段取得这样的成就。」Kinney 说，「很明显，在激励并启发人们建立类似机构方面，需要很多与生俱来的天分。」
在沃顿商学院，Fajgenbaum 创建了卡斯特雷曼氏症协作网络（CDCN）。他还从关于谈判策略、药物研发经济学、决策和管理学的课程中汲取了诸多经验。
招募最好人选
「我是他们机器中的一个齿轮。」在哥伦比亚大学管理了一个 50 人实验室的著名微生物「猎人」W. Ian Lipkin 说。虽然 Lipkin 很熟悉病毒形式的卡斯特雷曼氏症，但不知道还有像 Fajgenbaum 一样的病人并没有这种病毒的任何明显迹象。
Lipkin 非常适合 Fajgenbaum 的宏大计划：确认最迫切的卡斯特雷曼氏症项目，然后为每项工作招募最好的人选。Fajgenbaum 通过一个门户网站联络了上百名研究人员，借助众包效应列出了可能的卡斯特雷曼氏症研究清单，然后排出优先顺序。
该策略受到沃顿商学院一次练习课的启发——所有 800 名一年级商学院学生不得不共同想出 5 种对抗气候变化的方法。
这个全球性网络当时已有约 350 名研究人员，并且获得了成功。日本的两名内科医生和挪威的一名内科医生分别提供了一些样本。最终，CDCN 为 Lipkin 收集到 34 个样本。
与此同时，今年 2 月，CDCN、UPenn 和一家制药公司签署了患者注册登记协议。其开支和公司身份仍未公开。目标则是更好地理解卡斯特雷曼氏症的轨迹、分析患者正在接受哪种疗法，并且辨别出可能发挥作用的疗法。
清单上赫然在列的是 Fajgenbaum 自身的试验性疗法。目前，他已连续两年半使用免疫抑制剂，并且保持着健康。Fajgenbaum 体内的「患者」想「从山顶上尖叫」，告诉每个人尝试他的疗法；体内的「医生」则非常谨慎，甚至拒绝把它讲出来，担心这种良好的健康状况只是偶然。
如果 Fajgenbaum 保持着 3 年不复发，即再坚持约 6 个月，他便计划提交一份描述其经历的病例研究。
「我需要非常谨慎。」Fajgenbaum 说，因为他并非只是另一位普通的卡斯特雷曼氏病人。