2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式在京隆重举行

2015-02-28 17:21 来源:中国罕见病官方微信 作者:
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国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心(CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。日前,由罕见病发展中心(CORD)主持创作的2015国际罕见病日(中国)主题海报隆重推出。

主题海报发布,助力2015国际罕见病日(中国)海报上,一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳,在月光下,沿着小径,一步一步向前爬。这是一只夏威夷蜗牛,它色彩斑斓,样子很美,但濒临灭绝,现在都很罕见了。主办方为它起了一个可爱的名字,叫“罕罕”。

罕罕背上的壳,以及它所面临的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

多方合作, 共同推动中国罕见病工作罕见病发展中心(CORD)是国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构,通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作,来推动中国罕见病事业的发展。

罕见病发展中心(CORD)(之前以“瓷娃娃”的身份参与)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,由其主办的2015国际罕见病日(中国)系列活动受到了壹基金、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂(Alexion)的大力支持。

同时,也得到了重庆莱美药业股份有限公司、凯德中国希望基金、北京凯德晶品房地产经营管理有限公司、北京无双科技有限公司、上海联劝公益基金会、北京中清龙图网络技术有限公司、互动百科、腾讯公益、支付宝公益、有爱有未来、益云(公益互联网)社会创新中心众多合作伙伴的帮助。

在2015国际罕见病日期间,罕见病发展中心(CORD)将与健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线8家知名媒体合作。

在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个城市,支持和联合上海索益公益文化发展中心、广州市金丝带特殊儿童家长互助中心、合肥明道公益健行社、成都云公益发展促进会、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、西安月亮孩子之家、甘肃省应用心理学协会、青海雪域社会救助发展中心、银川青年志愿者支持中心、南京江宁青年公益组织培育中心、郑州市惠济区瑞曼康复训练中心、蓝色纸飞机公益文化发展中心、长沙市爱盟助残公益服务中心14家机构共同开展为期一个月的“改变从了解开始”2015国际罕见病(中国)宣传月活动。

主办方期望,以国际罕见病日这个新闻热点,在全国展开大量的罕见病宣传倡导活动,通过多方的合作和努力,来推动中国罕见病工作更好地发展。改变,从了解开始。关注罕见病,就是关注我们的未来。

中国罕见病网

由罕见病发展中心主办,致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。

中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、组织活动、政策等领域最新权威信息,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

罕见病发展中心

成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

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编辑: 李娜

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